Une maladie neurodégénérative qui reste incurable à ce jour
Découverte il y a maintenant plus de 150 ans, la SLA est une maladie neurodégénérative qui reste incurable à ce jour. Elle provoque une paralysie globale ; les muscles ne répondent plus, le corps devient prison. L’impossibilité de se nourrir, de se mouvoir, de respirer et de parler, entraîne un enfermement total. En découlent un isolement social et une paupérisation accrue.
En réponse, l’ARSLA soutient des milliers de personnes malades et leurs familles et agit pour améliorer l’accès aux soins pour tous, lutter contre les inégalités sociales, et stimuler la recherche. Il y a urgence à faire bouger les lignes politiques pour permettre de vaincre la maladie et vivre dans la dignité.
Qui sont-ils, eux qui ont courageusement accepté de témoigner entourés de leurs proches ?
● Katherine a toujours été très active et sportive. Aujourd’hui en fauteuil roulant, elle ne comprend pas l’origine de la sentence. Entourée par ses enfants, elle a pris ses dispositions et a exprimé ses limites dans l’acceptation de l’évolution de la maladie.
« C’est un choc, c’est un tsunami dans la tête car c’est tellement injuste. Pourquoi ? pourquoi cela m’arrive à moi ? »
● Christophe a vu son équilibre familial bouleversé à l’annonce du diagnostic. Compte tenu du manque cruel d’information sur la maladie de Charcot, ils se sont retrouvés isolés et démunis. Aujourd’hui, il continue d’exercer son activité professionnelle malgré son handicap et témoigne de l’importance d’un entourage uni et solide face à l’adversité.
« Cette maladie est handicapante, mais elle est aussi impactante au niveau mental... Votre cerveau n’est pas touché, ça vous permet d’analyser au quotidien l’enfermement dans lequel vous vous trouvez ».
● Maxime, 35 ans, est père de deux très jeunes enfants. Avec Stéphanie, son épouse, ils luttent contre la SLA. Il y a un an tout juste, Maxime a vu son destin se briser à l’annonce du diagnostic. Combattants, ils sont prêts à tout pour avoir la chance de voir grandir leurs enfants.
« C’est une maladie qui touche des personnes de 50 ou 60 ans. Tu ne peux pas avoir ça... » s’est dit Stéphanie à l’annonce du diagnostic. Depuis, Maxime est clair : « moi, je suis entré dans le combat ».
● Dominique cinéaste reconnu, n’aurait jamais imaginé un tel scénario. Aujourd’hui, il se retrouve dans la nécessité absolue de compter sur une assistance humaine à ses côtés. Il dénonce l’inégalité de la prise en charge médicale et sociale selon l’âge et la situation économique des personnes touchées par la SLA. « Je vois très bien comment je diminue de mois en mois. Il y a des gestes que je ne peux plus faire d’un mois sur l’autre »
● Michel a eu une carrière professionnelle qui l’a amené à voyager aux quatre coins du monde. La SLA l’a contraint à affronter l’épreuve de la trachéotomie mais n’a pas mis fin à ses projets de vie. Très soutenu par sa famille et ses amis, il se lance dans de nombreuses aventures et défie la maladie au quotidien.
« Il faut mettre du fun et de la couleur dans nos vies ».
En réponse, l’ARSLA soutient des milliers de personnes malades et leurs familles et agit pour améliorer l’accès aux soins pour tous, lutter contre les inégalités sociales, et stimuler la recherche. Il y a urgence à faire bouger les lignes politiques pour permettre de vaincre la maladie et vivre dans la dignité.
Qui sont-ils, eux qui ont courageusement accepté de témoigner entourés de leurs proches ?
● Katherine a toujours été très active et sportive. Aujourd’hui en fauteuil roulant, elle ne comprend pas l’origine de la sentence. Entourée par ses enfants, elle a pris ses dispositions et a exprimé ses limites dans l’acceptation de l’évolution de la maladie.
« C’est un choc, c’est un tsunami dans la tête car c’est tellement injuste. Pourquoi ? pourquoi cela m’arrive à moi ? »
● Christophe a vu son équilibre familial bouleversé à l’annonce du diagnostic. Compte tenu du manque cruel d’information sur la maladie de Charcot, ils se sont retrouvés isolés et démunis. Aujourd’hui, il continue d’exercer son activité professionnelle malgré son handicap et témoigne de l’importance d’un entourage uni et solide face à l’adversité.
« Cette maladie est handicapante, mais elle est aussi impactante au niveau mental... Votre cerveau n’est pas touché, ça vous permet d’analyser au quotidien l’enfermement dans lequel vous vous trouvez ».
● Maxime, 35 ans, est père de deux très jeunes enfants. Avec Stéphanie, son épouse, ils luttent contre la SLA. Il y a un an tout juste, Maxime a vu son destin se briser à l’annonce du diagnostic. Combattants, ils sont prêts à tout pour avoir la chance de voir grandir leurs enfants.
« C’est une maladie qui touche des personnes de 50 ou 60 ans. Tu ne peux pas avoir ça... » s’est dit Stéphanie à l’annonce du diagnostic. Depuis, Maxime est clair : « moi, je suis entré dans le combat ».
● Dominique cinéaste reconnu, n’aurait jamais imaginé un tel scénario. Aujourd’hui, il se retrouve dans la nécessité absolue de compter sur une assistance humaine à ses côtés. Il dénonce l’inégalité de la prise en charge médicale et sociale selon l’âge et la situation économique des personnes touchées par la SLA. « Je vois très bien comment je diminue de mois en mois. Il y a des gestes que je ne peux plus faire d’un mois sur l’autre »
● Michel a eu une carrière professionnelle qui l’a amené à voyager aux quatre coins du monde. La SLA l’a contraint à affronter l’épreuve de la trachéotomie mais n’a pas mis fin à ses projets de vie. Très soutenu par sa famille et ses amis, il se lance dans de nombreuses aventures et défie la maladie au quotidien.
« Il faut mettre du fun et de la couleur dans nos vies ».
