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Endométriose : "On m’a rendu ma vie lorsqu’on m’a retiré l’utérus"


Diagnostiquée en 2017, Erika souffre en réalité de la maladie depuis sa plus jeune adolescence. Les douleurs insupportables l’empêchent de mener une vie normale, et ce jusqu’à ce qu’elle prenne la décision difficile de se faire retirer l’utérus l’année dernière. Pour en arriver là, Erika a dû faire face à des années de doute et de souffrance, pendant lesquelles le corps médical ne l’a pas toujours prise au sérieux. La journée mondiale de lutte contre l'endométriose qu s'est tenue ce samedi avec comme temps fort la 4ème édition de l'Endomarch à La Réunion, organisée par l'association Mon Endométriose Ma Souffrance - Île de la Réunion.


Par Charlotte Molina - Publié le Lundi 1 Avril 2019 à 11:42 | Lu 1154 fois

Endométriose : "On m’a rendu ma vie lorsqu’on m’a retiré l’utérus"
"C'est normal d’avoir mal pendant ses règles" , voilà ce que de nombreux médecins, gynécologues ou généralistes, ont expliqué à Erika alors qu’elle n’était qu’adolescente. Une explication, ou plutôt absence d’explication face à sa souffrance, qui l’aura fait douter d’elle-même durant des dizaines d’années. 
  
"Je me suis demandée si je n’étais pas une chochotte, si le problème ne venait pas de moi, puisque les autres femmes ne semblaient pas souffrir autant pendant leurs règles. " 
  
Ses premières menstruations ont duré six mois. Six mois pendant lesquels la jeune femme alors âgée de 11 ans, se tordait de douleur tout en perdant d’importante quantité de sang. Pour autant, aucun examen approfondi ne sera réalisé suite aux consultations médicales. 
  
Un simple traitement hormonal mettra fin à ce calvaire, mais son cycle ne se régulera jamais vraiment. "J’ai pu ensuite vivre mon adolescence puis ma vie de femme de manière plus ou moins normale : j’ai pu avoir une vie sexuelle et avoir des enfants sans difficultés, même si mes règles étaient toujours douloureuses", raconte-t-elle.
 
 
"J’avais l’impression que mes entrailles se détachaient de mon corps" 

La maladie reviendra torturer la Saint-Pierroise en 2015, lorsqu’elle décide d’arrêter de prendre sa pilule contraceptive. 
  
"Mes règles sont alors devenues extrêmement douloureuses. J’avais l’impression que mes entrailles se détachaient de mon corps. J’avais des nausées et des vertiges". 
  
Pliée par la douleur, Erika est rapidement obligée de se faire arrêter par son médecin, et ce à chaque fois que surviennent ses menstruations. À son travail, certains collègues lui font remarquer ses absences et doutent de sa souffrance. Ces arrêts maladie ont également un impact sur son salaire, source de stress supplémentaire pour cette maman de deux enfants. 
  
"Je me suis sentie inutile, je culpabilisais beaucoup, par rapport à mes collègues mais aussi par rapport à mon médecin: je pensais qu’il devait en avoir marre de me voir tous les mois. Un jour il m’a dit qu’il ne savait plus quoi faire pour moi". 
  
Après plusieurs échographies, le médecin détecte la présence d’un fibrome dans l’utérus d’Erika : une tumeur bénigne, de 28 millimètres, trop petite pour être à l’origine de ses douleurs. Mais un an de souffrance plus tard, la situation d’Erika continue d’empirer et elle est admise aux urgences pour une hémorragie. Là les médecins constatent que le fibrome fait désormais 14 centimètres ! 
  
"Mon ventre était tellement gonflé qu’on me demandait souvent si j’étais enceinte". 
 
 
 
"Je ne suis pas une malade imaginaire !" 

Pour traiter la tumeur, Erika est mise en relation avec un chirurgien gynécologue : "J’étais terrorisée. Pour moi « chirurgien » voulait forcément dire « opération »". Mais une fois dans son cabinet, le médecin lui pose une première question : 
"Est-ce que vous pensez être atteinte d’endométriose ?" 
Erika ne sait pas quoi répondre, si elle s’était renseignée sur la maladie, aucun docteur auparavant ne l’avait évoquée. 
  
Rapidement, la mère de famille passe des examens approfondis, et en septembre 2017, une IRM met en lumière son endomètre endommagé, et permet enfin de poser le diagnostic. "Là je me suis dit : Enfin ! On ne me prend plus pour une folle ! Je ne suis pas une malade imaginaire !" explique Erika. 
  
Mais au bout de quelques mois, les traitements ne suffisent plus à contenir la maladie. Les règles reviennent, toujours plus douloureuses. Le verdict du chirurgien est sans appel : "il va falloir opérer"
  
S’il peut tenter de retirer le fibrome ainsi que l’endomètre endommagé sans toucher au reste, le chirurgien conseille à sa patiente de retirer intégralement son utérus, endommagé par la maladie après toutes ses années, pour éviter une énième rechute. 
  
"Je suis rentrée chez moi, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps et j’ai prié. J’ai demandé à dieu de me guider dans cette décision que je devais prendre". raconte Erika. "J’ai eu deux enfants sans problèmes. Je me dit qu’il faut peut-être que j’accepte cette décision pour vivre enfin ma vie de femmes et passer à autre chose."
 
 
"Cette opération m’a rendu ma vie" 

Après deux semaines de réflexion, durant lesquelles elle échange avec ses proches, Erika choisit de se faire retirer son utérus. Une décision loin d’être simple. "C’est difficile d’accepter de voir une partie de sa féminité disparaitre"

La date est fixée au 7 août 2018. Une opération longue et difficile, car l’endométriose s’est également développée sur son colon. 
  
Après une guérison très rapide, Erika est méconnaissable : "les gens avaient du mal à croire que je venais de me faire opérer. Cette opération m’a rendu ma vie, alors j’avais hâte de recommencer à vivre, de retourner au travail, de faire des choses !" explique-t-elle. 
  
Aujourd’hui Erika témoigne car elle veut encourager les femmes qui souffrent à s’exprimer. "Faite vous entendre, il faut parler, il faut insister, malheureusement. Parce qu’on ne nous prend pas au sérieux lorsqu’on parle de douleurs pendant les règles". 
  
Elle souhaite également rassurer celles atteintes d’endométriose et qui doivent aujourd’hui envisager une opération : "N’ayez pas peur. Oui on m’a enlevé une partie de moi, mais en réalité ça ne change rien. Cette opération peut transformer votre vie !"
  
Sa propre opération a également eu l’effet d’un électrochoc sur son entourage : plusieurs femmes de sa famille lui ont alors révélé êtres atteintes de la maladie, voire s’étaient elles-même déjà fait retirer l’utérus. "Je regrette qu’elles ne m’en aient pas parlé avant, mais comme cette maladie concerne l’appareil génital féminin il y a comme une sorte de tabou." 
  
Pour autant, si Erika a trouvé le courage de passer sur le billard, c’est aussi grâce à la libération de la parole des malades depuis quelques années : "Enora Malagré m’a aidée à prendre la décision la plus importante de ma vie. Cette chroniqueuse de l’émission Touche Pas à Mon Poste s’est récemment confiée sur sa maladie en direct à la télé, j’ai alors compris que je n’étais pas la seule".