Julie Law-Kwang, une jeune femme qui se bat
"Brisons le silence, rendons aux femmes leur dignité"… Tel est le slogan choisi par Julie Law-Kwang pour la marche qu’elle organise à Saint-Pierre ce dimanche (départ prévu à 15h devant la Sécurité Sociale). Les malades viendront en jaune et leurs proches en noir, un ruban jaune leur sera remis.
L'endométriose : "le cancer qui ne tue pas" ou "la maladie tabou"
Julie pilote seule ce projet, comme un cri d’alarme. Les chiffres sont effrayants, plus de 180 millions de femmes dans le monde seraient atteintes et La Réunion serait le département français le plus touché (la prévalence serait de 0,6% en métropole et 1% à La Réunion). Il suffit d’ailleurs d’évoquer cette maladie pour que les témoignages affluent. Globalement on s’accorde à dire qu’une femme sur dix serait touchée. L’endométriose est souvent appelée "le cancer qui ne tue pas" ou encore "la maladie tabou", le témoignage de Julie en est la preuve!
Son histoire est terrible, d’autant plus qu’elle a fait face à un véritable déni du corps médical depuis des années. Dès sa puberté à 11 ans la maladie a commencé ses ravages dans son cas. Il faut préciser que la jeune femme souffre d’une forme sévère de la maladie, l’endométriose pelvienne profonde.
"La maladie était en moi depuis 14 ans, on me prenait pour une folle"
Julie a aujourd’hui 24 ans et a été diagnostiquée il n’y a que 9 mois, aussi incroyable que cela puisse paraître. Son témoignage est poignant : "la maladie était en moi depuis 14 ans, on me prenait pour une folle quand je me plaignais de grosses douleurs. Il y a 9 mois j’ai fait une IRM qui a permis aux médecins de poser un diagnostic. Tous les médecins et gynécologues que j’ai pu voir avant sont désabusés, ils n’ont rien vu. J’ai eu la chance de croiser enfin le professeur von Theobald au CHU de Bellepierre qui est le seul quasiment qui mène des recherches localement. Enfin j’ai été comprise et il m’a orientée vers les bons examens".
A la veille de cette grande marche de sensibilisation, Julie ne décolère pas d’autant plus qu’elle a encore vécu une expérience douloureuse pas plus tard qu’hier : "J’ai de gros problèmes actuellement d’incontinence des selles et ai dû consulter un gastro-entérologue, il ne connaissait rien au sujet. Pour lui la solution à mon problème est l’arrêt du tabac!".
Un corps médical démuni face à cette maladie
Le corps médical semble effectivement fort démuni face à cette maladie. Lors de leur cursus, cette pathologie est d’ailleurs très peu abordée. Julie veut témoigner à visage découvert, sans tabou : "Récemment, j’ai passé trois semaines sans pouvoir me lever, j’étais incontinente des selles. Je ne pouvais plus marcher, plus faire de courses. Apprendre que l’on va porter des couches à 24 ans, c’est très dur… Ca peut durer 1 mois, 6 mois… Pour moi, l’atteinte digestive est énorme. Quant au niveau de la vie de couple, les dégâts sont les mêmes : avant je pouvais avoir des rapports normaux. Maintenant, ça me fait trop mal. Cela s’aggrave. Cela fait huit ans que j’ai des relations sexuelles sans contraception et je ne suis tombée enceinte qu’une seule fois. Et la grossesse n’a pas abouti. Ma fertilité serait diminuée de près de 70% à cause de mon endométriose. Les médecins me conseillent d’avoir un enfant avant 30 ans..."
La Réunion plus touchée que la Métropole
Quels sont les traitements aujourd’hui ? Une ménopause artificielle lui a été proposée afin de mettre ses ovaires au repos, une solution qu’elle refuse. Une autre piste peut être l’ablation de quelques lésions mais qui au final finiront pas revenir.
Dans l’état actuel de la science, il n’existe pas de véritable traitement. Quant à savoir pourquoi La Réunion serait aussi concernée par cette maladie, grand mystère pour l’instant. Le facteur héréditaire est parfois évoqué mais là encore rien n’est prouvé. A ce jour, l’endométriose n’est pas reconnue comme une maladie chronique en dépit de son caractère invalidant.
July Law-Kwang tient à témoigner encore : "Chez les femmes normales, le tissu qui tapisse l'utérus appelé l'endomètre s'évacue lors des menstruations. Mais chez nous les femmes atteintes, ce tissu se forme en dehors de l'utérus, c'est-à-dire dans la vessie, sur l’ovaire, le canal digestif, le canal urologique et parfois même le poumon et le cerveau. S'accordant aux hormones chaque mois ces kystes, ces adhérences et nodules saignent à l'intérieur de nous et la douleur est inexplicable.
Beaucoup de jeunes femmes ne savent pas qu'elles sont porteuses jusqu'au jour où elles vont s'évanouir lors d'une douleur au ventre ou alors jusqu'à tenter de faire un enfant pendant des années avant de rendre compte que la maladie a déjà rongé leur appareil gynécologique.
Je connais une femme de 42 ans qui a divorcé deux fois à cause de sa maladie et n’a jamais pu avoir d’enfants. Nous sommes rejetées , nous ne pouvons faire l’amour. Pour tout notre entourage c'est très dur à vivre. Suite à mon incontinence, je me suis réveillée et je mène toute seule mon combat, je n’ai pu que récemment mettre un nom sur ma maladie. Mon entourage a compris récemment que je souffrais. Depuis que je me suis lancée dans l’initiative de cette marche je rencontre quotidiennement des femmes qui elles aussi sont atteintes. Il y a très souvent des larmes…".
L'endométriose : "le cancer qui ne tue pas" ou "la maladie tabou"
Julie pilote seule ce projet, comme un cri d’alarme. Les chiffres sont effrayants, plus de 180 millions de femmes dans le monde seraient atteintes et La Réunion serait le département français le plus touché (la prévalence serait de 0,6% en métropole et 1% à La Réunion). Il suffit d’ailleurs d’évoquer cette maladie pour que les témoignages affluent. Globalement on s’accorde à dire qu’une femme sur dix serait touchée. L’endométriose est souvent appelée "le cancer qui ne tue pas" ou encore "la maladie tabou", le témoignage de Julie en est la preuve!
Son histoire est terrible, d’autant plus qu’elle a fait face à un véritable déni du corps médical depuis des années. Dès sa puberté à 11 ans la maladie a commencé ses ravages dans son cas. Il faut préciser que la jeune femme souffre d’une forme sévère de la maladie, l’endométriose pelvienne profonde.
"La maladie était en moi depuis 14 ans, on me prenait pour une folle"
Julie a aujourd’hui 24 ans et a été diagnostiquée il n’y a que 9 mois, aussi incroyable que cela puisse paraître. Son témoignage est poignant : "la maladie était en moi depuis 14 ans, on me prenait pour une folle quand je me plaignais de grosses douleurs. Il y a 9 mois j’ai fait une IRM qui a permis aux médecins de poser un diagnostic. Tous les médecins et gynécologues que j’ai pu voir avant sont désabusés, ils n’ont rien vu. J’ai eu la chance de croiser enfin le professeur von Theobald au CHU de Bellepierre qui est le seul quasiment qui mène des recherches localement. Enfin j’ai été comprise et il m’a orientée vers les bons examens".
A la veille de cette grande marche de sensibilisation, Julie ne décolère pas d’autant plus qu’elle a encore vécu une expérience douloureuse pas plus tard qu’hier : "J’ai de gros problèmes actuellement d’incontinence des selles et ai dû consulter un gastro-entérologue, il ne connaissait rien au sujet. Pour lui la solution à mon problème est l’arrêt du tabac!".
Un corps médical démuni face à cette maladie
Le corps médical semble effectivement fort démuni face à cette maladie. Lors de leur cursus, cette pathologie est d’ailleurs très peu abordée. Julie veut témoigner à visage découvert, sans tabou : "Récemment, j’ai passé trois semaines sans pouvoir me lever, j’étais incontinente des selles. Je ne pouvais plus marcher, plus faire de courses. Apprendre que l’on va porter des couches à 24 ans, c’est très dur… Ca peut durer 1 mois, 6 mois… Pour moi, l’atteinte digestive est énorme. Quant au niveau de la vie de couple, les dégâts sont les mêmes : avant je pouvais avoir des rapports normaux. Maintenant, ça me fait trop mal. Cela s’aggrave. Cela fait huit ans que j’ai des relations sexuelles sans contraception et je ne suis tombée enceinte qu’une seule fois. Et la grossesse n’a pas abouti. Ma fertilité serait diminuée de près de 70% à cause de mon endométriose. Les médecins me conseillent d’avoir un enfant avant 30 ans..."
La Réunion plus touchée que la Métropole
Quels sont les traitements aujourd’hui ? Une ménopause artificielle lui a été proposée afin de mettre ses ovaires au repos, une solution qu’elle refuse. Une autre piste peut être l’ablation de quelques lésions mais qui au final finiront pas revenir.
Dans l’état actuel de la science, il n’existe pas de véritable traitement. Quant à savoir pourquoi La Réunion serait aussi concernée par cette maladie, grand mystère pour l’instant. Le facteur héréditaire est parfois évoqué mais là encore rien n’est prouvé. A ce jour, l’endométriose n’est pas reconnue comme une maladie chronique en dépit de son caractère invalidant.
July Law-Kwang tient à témoigner encore : "Chez les femmes normales, le tissu qui tapisse l'utérus appelé l'endomètre s'évacue lors des menstruations. Mais chez nous les femmes atteintes, ce tissu se forme en dehors de l'utérus, c'est-à-dire dans la vessie, sur l’ovaire, le canal digestif, le canal urologique et parfois même le poumon et le cerveau. S'accordant aux hormones chaque mois ces kystes, ces adhérences et nodules saignent à l'intérieur de nous et la douleur est inexplicable.
Beaucoup de jeunes femmes ne savent pas qu'elles sont porteuses jusqu'au jour où elles vont s'évanouir lors d'une douleur au ventre ou alors jusqu'à tenter de faire un enfant pendant des années avant de rendre compte que la maladie a déjà rongé leur appareil gynécologique.
Je connais une femme de 42 ans qui a divorcé deux fois à cause de sa maladie et n’a jamais pu avoir d’enfants. Nous sommes rejetées , nous ne pouvons faire l’amour. Pour tout notre entourage c'est très dur à vivre. Suite à mon incontinence, je me suis réveillée et je mène toute seule mon combat, je n’ai pu que récemment mettre un nom sur ma maladie. Mon entourage a compris récemment que je souffrais. Depuis que je me suis lancée dans l’initiative de cette marche je rencontre quotidiennement des femmes qui elles aussi sont atteintes. Il y a très souvent des larmes…".
