Le syndrome de PoTs touche 1% des américains
Cette américaine de 28 ans est atteinte du syndrome de PoTs (tachycardie posturale) causant, entre autre, une augmentation anormale de la fréquence cardiaque lorsqu'elle se trouve en position assise ou lorsqu'elle se lève.
Cette maladie, qui peut se déclarer à l'âge adulte, n'est pas si rare puisqu'une étude du CNRS a réussi à déterminer qu'1% de la population américaine en était atteinte dans des proportions diverses, à des degrés de gravité variables, pouvant parfois entrainer des complications handicapantes. Obtenir un diagnostic est souvent compliqué pour cette maladie méconnue.
Cette maladie, qui peut se déclarer à l'âge adulte, n'est pas si rare puisqu'une étude du CNRS a réussi à déterminer qu'1% de la population américaine en était atteinte dans des proportions diverses, à des degrés de gravité variables, pouvant parfois entrainer des complications handicapantes. Obtenir un diagnostic est souvent compliqué pour cette maladie méconnue.
23 heures par jour dans son lit
Le cas de Lyndsi est cependant le fruit d'une complication rare du syndrome de PoTs. La jeune femme était avant mécanicienne dans la Navy (la marine américaine) avant de recevoir son diagnostique à l'âge de 28 ans.
En 6 mois la jeune femme a prend conscience de l'ampleur de sa maladie et déclare : "C'était tellement grave que je hurlais de douleur et les vomissements étaient du style de l'Exorciste" en évoquant ses douleurs abdominales. Impossible dès lors pour Lyndsi de rester trop longtemps debout ou en position assise, elle décrit "subir la gravité". Elle passe donc 95% de ses journées dans son lit à documenter sa maladie sur les réseaux sociaux où elle a trouvé un certain écho notamment sur instagram et TikTok.
Elle ajoute dans une vidéo "Je ne peux pas rester debout plus de trois minutes sans être malade ou m'évanouir." et nous apprenant également que son handicap la force à utiliser une chaise de douche, à arrêter de conduire et même à sortir de chez elle.
Elle est aujourd'hui partiellement soulagée par certains médicaments bêta-bloquants qui lui permettent de faire cesser les fortes crises. Son mari est aide-soignant et l'aide dans beaucoup d'aspects de son quotidien mais Lyndsi reste extrêmement diminuée dans ses déplacements et ses activités.
Cependant Lyndsi se bat et essaye de faire connaître un syndrome souvent trop mal diagnostiqué en le comparant à une "allergie de la gravité".
En 6 mois la jeune femme a prend conscience de l'ampleur de sa maladie et déclare : "C'était tellement grave que je hurlais de douleur et les vomissements étaient du style de l'Exorciste" en évoquant ses douleurs abdominales. Impossible dès lors pour Lyndsi de rester trop longtemps debout ou en position assise, elle décrit "subir la gravité". Elle passe donc 95% de ses journées dans son lit à documenter sa maladie sur les réseaux sociaux où elle a trouvé un certain écho notamment sur instagram et TikTok.
@lyndsijohnson #draft #chronicillness #myjourney #medicalmystery #invisibleilness #yourenotalone #support #chronicpain ♬ original sound - Nostalgia Hub
Elle ajoute dans une vidéo "Je ne peux pas rester debout plus de trois minutes sans être malade ou m'évanouir." et nous apprenant également que son handicap la force à utiliser une chaise de douche, à arrêter de conduire et même à sortir de chez elle.
Elle est aujourd'hui partiellement soulagée par certains médicaments bêta-bloquants qui lui permettent de faire cesser les fortes crises. Son mari est aide-soignant et l'aide dans beaucoup d'aspects de son quotidien mais Lyndsi reste extrêmement diminuée dans ses déplacements et ses activités.
Cependant Lyndsi se bat et essaye de faire connaître un syndrome souvent trop mal diagnostiqué en le comparant à une "allergie de la gravité".
