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Portraits Créoles

Anaïs Jibassia, son combat face aux ravages de la maladie de Cushing


" Avoir une tumeur au cerveau et vivre avec la maladie de Cushing est un événement majeur qui change la vie. Au cours de ces dernières années j'ai vécu certains des pires jours de ma vie. Cela étant dit, j'ai également vécu certains des meilleurs jours de ma vie. Je ne veux pas que les gens aient pitié de moi. Sans mes difficultés je ne serais pas là où j'en suis aujourd'hui"... Anaïs Jibassia a choisi de témoigner afin que d'autres puissent identifier la maladie Cushing et comprendre ce qui leur arrive. Un merveilleux message d'espoir, une leçon de courage d'une jeune femme solaire.

Photos: @Studio974- YKS Yakusa


Par Chloé Grondin - Publié le Mardi 20 Juillet 2021 à 16:25 | Lu 6379 fois

Photos: @Studio974- YKS Yakusa
Photos: @Studio974- YKS Yakusa
Un visage parfait, des cheveux longs noirs soyeux et un immense sourire. Difficile d'imaginer les affres par lesquelles Anaïs Jibassia, 29 ans, a pu passer depuis trois ans.

Tout a commencé pour elle de façon insidieuse, par une prise de poids exponentielle et inexpliquée, des crises d'angoisse ou encore des migraines. La maladie de Cushing, dûe à une tumeur hypophysaire, avait commencé ses ravages. L'hypophyse, cette glande cérébrale de la dimension d'un pois, contrôle toutes les hormones du corps et peut être affectée par un adénome. Anaïs et ses médecins, dont son endocrinologue, vont mettre 18 très longs mois avant de pouvoir mettre un nom sur le mal qui la ronge. La jeune femme résume en quelques mots sa maladie : " je mentirais si je disais que vivre avec une tumeur cérébrale récurrente agressive et la maladie de Cushing n'est pas difficile. Cela fait des ravages non seulement sur votre apparence physique mais aussi mentalement , physiquement et émotionnellement ". 

Elle perd chaque jour de plus en plus le contrôle de son corps, de son mental
Les premiers symptômes de la maladie vont apparaitre il y a 3 ans. Anaïs travaille alors dans le domaine de la petite enfance. Epuisée elle enchaine les arrêts maladie, prend du poids. Son entourage ne comprend pas, la conjure de faire attention à son physique. De son côté Anaïs perd chaque jour de plus en plus le contrôle de son corps, de son mental... De 50 kilos avant la maladie, elle voit sa balance tutoyer les 100 kilos.  Elle résume cette période simplement : " je savais qu'il se passait quelque chose , cela a été des mois de cauchemar " . Insidieusement la maladie fait ses ravages. Seule, Anaïs fait des allers et retours à l'hôpital dans le sud afin de consulter. L'endocrinologue qui la suit va lui asséner le diagnostique de la maladie de Cushing : un soulagement pour elle mais également un énorme bouleversement. Sa grande foi va alors beaucoup l'aider.

Le tableau clinique de la maladie de Cushing est assez impressionnant et induit une véritable métamorphose du malade : perte de cheveux, visage rond, excès de pilosité, bosse de vison, bleus et hématomes, augmentation de la taille, vergetures rouges, faiblesse musculaire et fonte des muscles etc...


Une opération est nécessaire afin d'enlever cette tumeur cérébrale, un geste qui ne peut se faire qu'à Paris. Sans hésiter , sans réfléchir la jeune femme opte pour l'opération et le départ inéluctacle. Un rendez-vous est pris à l'hôpital Foch, une date de départ programmée mais sans aucune assurance pour le retour. Anaïs a deux mois pour réunir les fonds nécessaires au voyage, à son hébergement. Les formalités de prise en charge par la Sécurité Sociale, qui finiront pas aboutir, sont très longues à mettre en oeuvre. Anaïs se tourne vers des associations et se trouve prise dans la spirale du départ.

" J'en arrivais à regretter l'opération "
Sa famille l'entoure mais c'est seule qu'elle va s'envoler vers Paris et l'hôpital Foch. A Suresnes, hébergée dans la maison des parents pendant une semaine, la jeune femme très angoissée va se préparer à l'opération en rencontrant les équipes médicales. La particularité de l'intervention est de se faire par voie nasale, évitant ainsi tout traumatisme de la boite crânienne. Pendant plus d'une semaine Anaïs va passer par une phase très délicate. Elle se remémore son réveil : " L'opération a duré 5 heures et s'est très bien passée. Pendant une semaine il ne faut surtout pas respirer par le nez. Les migraines post opératoires sont épouvantables. J'en arrivais à regretter l'opération. Je vomissais du sang, ce qui était normal  ". Le personnel soignant sera là pour la rassurer. Elle rajoute : " Tous les jours je demandais quand j'allais pouvoir rentrer à La Réunion, il m'a fallu attendre la cicatrisation, un mois et demi ! "

Un mois après l'opération, la malade voit enfin l'aiguille de sa balance repartir vers la gauche. Elle perd 3 kilos, une première victoire. Ses vergetures commencent à s'effacer. En couple aujourd'hui, heureuse, Anaïs vit cependant avec le spectre de la récidive de la maladie. Sa philosophie ? " J'essaye de ne pas y penser. J'ai envie que tout cela se finisse même si je n'ai pas perdu encore tout le poids pris. Je m'accepte comme je suis et ai envie d'être heureuse ".

Une magnifique leçon de courage qu'elle tient à conclure : " Depuis, je suis entrée et sortie de l'hôpital plusieurs fois. Beaucoup de gens pensent que parce que vous avez subi une intervention chirurgicale, la prochaine étape consiste simplement à vous reposer, à récupérer et que tout ira bien. Si seulement c'était aussi simple ! ".